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【世界自闭症日】 自闭症不都是先天的!

2016-4-2 17:38:25点击:

4月2日是第九个迎来了“世界自闭症关注日”,但很多人对自闭症的了解甚少,今天知贝儿童感统训练中心倡议大家一起关注和接纳这些来自星星的孩子,也许他们不是想象的那个样子!

 

自闭症患者数量比你想象的多得多

有一次,我参加一位美国儿童社交方面专家的工作坊。她问我们:中国的自闭症儿童有多少?我们都面面相觑,感觉这个群体不大,自闭症儿童数量应该不多吧?


后来有位同学很认真,到处去找数据,找自闭症的公益组织问,找医生问,找认识的疾控中心的人问,都未果。


然后,那次工作坊快结束的时候,我们问美国专家,那美国自闭症儿童的比例是多少呢?


惊人的回答:1:100!


当时,我觉得这个比例数字就够惊人的了,结果在一部关于自闭症的记录片中,看到的比例更惊人:


美国自闭症儿童的比例是1:90,


欧洲的比例是1:147,


韩国的比例居然是1:38!!!(看到这个比例我在想,大家的“老公”宋仲基是多么幸运啊!)


其实美国还在不断更新自己的数据:


根据美国疾病控制和预防中心2014年公布的数据显示,每68名美国儿童中就有1名孤独症患者。


2015年,他们又把比例更新为1:45!!!惊叹的符号画3遍!


自闭症的诊断,不像感冒发烧那么简单  

惊人比例导致我非常关心,自闭症的界定到底是什么?也就是说,凭什么断定这么多的孩子都是自闭症患者?


在去年,我采访了在美国俄勒冈大学就读博士的解慧超老师。她师从著名的自闭症研究大师Dr.Jane Squires,自己也是俄勒冈州持证早期干预师,国际早期干预研究协会(ISEI)、美国特殊儿童委员会(CEC)及其属下童年早期分部(DEC)成员。


她在给我讲解专业知识之前,用一位9岁自闭症男孩妈妈的故事开场:

   “有一天,我正和两位家长聊天,那边3个男孩的说话的声越来越大,好像还动起了手。我们赶紧跑过去看。只见我家老二(双胞胎中的弟弟)红了眼睛,大声呵斥着同班的Kevin:‘他不是疯子,他有自闭症!’话音未落,老大不同意了,‘我没有自闭症,我只是有特殊需要!’我顿时百感交集。一方面,我感动于老二挺身维护哥哥,但更让我震惊的是老大的这番自我描述。对啊!他首先是我的儿子,一个9岁的男孩,和其他孩子一样需要各种成长支持,只不过其中有些比较特别罢了。‘自闭症’这个词的含义太狭窄了,完全忽视了他与家人、朋友的紧密联系,忽视了他在学校负责植物园的维护,忽视了他对爵士乐的爱好,忽视了他将来成为一个能独立参与社会生活的公民的可能性!”


解慧超老师告诉我,其实在诊断方面,自闭症目前尚未找到生理上的可靠依据。因此自闭症的定义只能基于特定的行为表现——社交障碍、重复刻板的兴趣和行为或对感觉刺激的过激或过钝反应。而这些行为特征的确定,也在不断更新。比如语言障碍原来是自闭症的行为判断标准,而现在却不是了。而且,有些行为特征在没有自闭症的孩子身上其实也很常见,也许只是在强度、持久度或出现的年龄上有所差异。比如反复地把一辆玩具车推来推去的行为,1岁以下的宝宝几乎都有过。但是如果1岁之后不减反增、越演越烈的话,则可能成为诊断自闭症的依据。这也就是说,自闭症的诊断依据并非某些孩子绝无仅有的。


可见,自闭症不像发烧、感冒这类疾病,可以确诊,并且确诊的标准已被全世界医学界公认。自闭症的定义和确诊标准却是在不断变化中的!


这是不是就是导致“被诊断”的儿童数量越来越多的原因?


知道了这些,我也特别理解了那位9岁孩子拒绝用“自闭症”的标签来定义自己的行为。


当时,解慧超老师还说,目前在自闭症研究领域中,影响越来越大的是自闭症自我倡导运动的语言,那就是:“自闭症不是病,是神经多样化(neurodiversity)”。正如人有性别之分、肤色不同、发色不同、身高不同一样,神经系统也各有不同。自闭症便是一些少见的神经特征的组合。


也许由这些少见的神经特征导致的行为在普通人看来很怪,但却是自闭症人士自我认同的一部分,而不是必须纠正、治疗的一种病。


所以,我们以后还是尽量用“来自星星的孩子”称呼那些孩子更合适!他们只是来自于一个我们未知的星球,他们有谜一样的成因,也许还带着自己独特的使命。他们有自己看待这个世界和人的方式,只是我们不了解、不清楚而已。

 

自闭症的治疗,肠道里有秘密

在今年,依然是因为自闭症的话题,我们采访了北京协和医院风湿免疫科主任医师尤欣。她是医生,也是《自闭症革命》的译者,更是一个自闭症孩子的妈妈。正是这样的双重身份,她对自闭症的研究之用心更是超过了一般的大夫。

她见到我们的编辑之后,最想说的话是:“自闭症属于功能障碍,是可以治疗的!特别是退化型自闭症。”我想,这句话对于所有的星星宝贝来说,应该是个福音。


那么先解释一下,什么叫退化型自闭症。它指的是宝宝出生时一切正常,但是在1岁半之后,却成为了自闭症患儿。


到底是什么诱因,让这些孩子从一个健康的宝宝成为自闭症患儿了呢?


美国有一位有心的妈妈,她有4个孩子。其中一个孩子就出现了“退化型自闭症”的情况,但其他3个孩子却非常正常。于是,她认认真真地比对了这4个孩子的成长过程,写了满满一抽屉档案。包括他们都吃什么了,玩什么了,居住环境是否一样等。通过分析4个孩子的成长轨迹,最后她发现,她的那个星星孩子与其他3个孩子唯一的不同是:曾因耳部和胸部感染使用了多个疗程的抗生素治疗。之后,小家伙就出现了自闭症状,拒绝靠近别人,哭个没完,行为出现吓人的反复,用脚尖走路……还有一点,就是这个孩子出现自闭症症状后只想喝牛奶,而且一直在腹泻,一天10~15次。


这位妈妈找了很多医生,却没有人能告诉她到底发生了什么,也没有人能帮她。


但幸运的是,自闭症与肠道细菌之间存在关联的秘密,开始被一些科学家发现并深入研究了。


在美国,由于自闭症儿童的数量逐年增加,也就意味着因此而困惑的父母越来越多。所以每年,美国都会在芝加哥举办自闭症一号年会,众多的专家和研究者会去发表自己最新的研究,尤其是非传统方面的,自闭症周边的康复治疗和产品商也会参加。


来自西安大略大学自闭症研究小组的德里克·麦克菲比博士,由于在年会上提出了“自闭症儿童的肠胃问题是一个重要线索”的观点备受关注,如今,他这种非传统观点正在科学界得到普及,并证明了很多家长的经历。确实很多星星孩子都有不同的胃肠道问题,所以这些孩子的体质也差。


麻省综合医院波士顿儿科神经病学家、哈佛教授玛莎·赫伯特,也提出了自闭症与肠道菌群之间存在关联。她提到,越来越多的科学刊物表明肠道细菌对大脑有影响,肠道细菌对精神状况有影响。


那么再回过头来,说说那位妈妈发现的使用抗生素使她的孩子发生了“退化型自闭症”,是因为什么。


抗生素是杀菌高手,但它还有一个鲜为人知的恶果,就是对肠道菌落有负面影响。


人体的肠道内含有许多不同的细菌,种类可能在一千到一万种之间。如果孩子因为局部感染接受大剂量、长时间的抗生素治疗,就会使抗生素在抑制多数菌落的同时,破坏了肠道内的正常菌落。并且,抗生素在杀死其他细菌的同时,却容留了一种微生物,叫做梭状芽孢杆菌。这种菌群可以坚持到最后,由于缺少了其他菌群的相互牵制,这种菌群在单独存在时,就会制造出神经毒素,从而影响孩子的大脑!


当然,这里,并不是使用抗生素就有这样的危险,而应该是滥用的概念。而且,出现“退化型自闭症”的孩子,应该本身也是易感人群。

 

说完抗生素,该说牛奶了和其他食物了

在采访中,尤欣医生告诉我们,她也是在一个偶然的机会,发现给孩子禁食牛奶,孩子的情况就会改善很多。但一般来讲,大家会认为牛奶营养丰富,是很好的营养补充。尤其是自闭症的孩子本来就挑食,更不会给他断掉牛奶。


但是,奇怪的是,牛奶对于自闭症孩子来说就像毒品。这些孩子喝下去会感觉舒服、欣快、兴奋,但实际上,他们的胃肠道却悄悄发生着改变。这种改变当然是糟糕的,它肯定也是加重了自闭症患儿肠道内的菌群失调,释放出了更多危害大脑的毒素。这印证了那位美国妈妈的自闭症宝宝为什么也只想喝牛奶。


除了牛奶,尤欣大夫也提出禁食鸡蛋、小麦类食物的建议。她曾做了一个30个自闭症孩子饮食干预的对照试验。有15个孩子是禁食奶、蛋、小麦等的饮食干预组,另15个孩子则没有饮食干预。观察3个月之后的对照比较的结果是,得到饮食干预的孩子在挑食、过敏、语言学习等各方面改善的情况明显好于没有饮食干预的孩子。


这个实验,和一位欧洲自闭症研究者的实验非常相似。那个实验也是让自闭症孩子们先断奶,然后切断谷蛋白和酪蛋白,由研究者精心地调整食谱,严密监视孩子们肠道菌群的情况与行为反应之间的联系。结果发现,按照食谱进食的干预组表现得特别好。


这些研究都指向了星星孩子肠道菌群与行为之间的联系,也指出了一条走得通的治疗之路。这就是星星孩子在饮食上的特殊需求:不能喝奶,不要有谷蛋白和酪蛋白食物。尤欣大夫还说,甜食和水果的吃法也有讲究,过甜的食物会在肠道让酵母菌数量迅速增加,分泌的毒性成分会让孩子脾气坏,情绪暴躁。


现在,美国除了禁食,还在尝试用健康的菌群压制星星孩子肠道内有害菌群,帮助代谢有害菌群的方式。并且试图培养出生态菌群替换有害菌群。

 

干预和治疗的前提,都是接纳

自闭症是否可以痊愈,目前依然是自闭症研究中的挑战性话题。之前它一直是被认为无法治愈,需要伴随终生的。然而在最近两年中,有两个互相独立的研究小组先后发布了“治愈自闭症”的可能性报告!但是,哪些孩子能痊愈,哪些孩子的某些低功能可能终身不会消失,还是个未知。


尤欣大夫目前摸索到的是,自闭症的孩子怕寒冷,怕压力,在室内的问题行为会更多,撕纸、咬书、扔东西。但是到了大自然里,这些问题行为就可以明显较少。所以,如果找一个好的环境疗养,对星星孩子的治疗会有帮助。


另外,就是家人尤其是妈妈对他们的接纳度,也会影响着治疗效果。记不得在哪部纪录片里看过说,星星孩子们就像是装在一个怪怪的盒子里,然后他通过缝隙看这个世界。所以,他们并不是完全封闭的,他们更敏感,更需要接纳和尊重。如果妈妈的情绪紧张、焦虑,对孩子不耐心,星星孩子们就会更加紧张、焦虑,充满挫败感。尤欣大夫以一个自闭症儿童的妈妈的身份鼓励所有的星星妈妈:与其用一个坏心态面对孩子,不如用一个好心态去影响孩子,和他一起积极面对未来。

这个自闭症日,让我们更多地关注和了解这种被称为是世界上上升势头最快的发育障碍。


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